作者:As told to Katie Balevic
这是一篇基于与Indu Navar的对话的提及论文,一切。它已被编辑以延长长度和清晰度。
我和我的丈夫都在改变世界的一楼建设技术。
我拥有电气工程和计算机科学学位。我在美国国家航空航天局(NASA)开始了职业生涯,并在今天的WebMD的创始团队中。然后,我成立了另一家经营14年的公司。之后,我正在投资和建议。除此之外,我一直对大数据和构建分析感到着迷。我的丈夫彼得·科恩(Peter Cohen)在亚马逊工作了大约18年。他大约在1996年或1997年加入,并建造了亚马逊机械土耳其人,这是一个众包市场。
生活真的很好。在这里,我们正在做出改变。他仍在四十多岁,然后开始说:“嘿,我认为我的脚踝有问题。这不是背弯曲。”
我们就像,“哦,没什么大不了的,这只是一个脚踝问题。”不,这是一个脊柱问题。哦,不,这是一个大脑问题。我们花了两年的时间才知道这实际上是ALS,这是退化性的。诊断ALS的方法称为消除,因此您消除了其他疾病和问题。我认为我们花费了100,000多美元来诊断它。
每90分钟,有人被诊断出患有ALS,他们听到了与80年前听到的诊断相同的诊断。您有2到5年的生活从第一个症状生活。那就是让我震惊的。被诊断为诊断需要很长时间,与其他疾病(如癌症)相比,我们诊断晚了。许多人甚至没有被诊断出去。
彼得于2018年被诊断出,并于2019年去世。这震惊了我们。它以一种企业家和解决问题者的方式震惊了我们,我们问这是如何在如此可怕的状态下,我们在80年没有对此做些什么?这个问题非常不透明,直到您经历了它。
我以他的名字创立了一个名为彼得·科恩基金会的非营利组织。我的目标是能够说他帮助治愈了自己的经历。我们曾经一直在谈论如果我们知道这个问题发生在我们身上,我们会做些不同的事情。
我们在彼得·科恩基金会(Peter Cohen Foundation)和一切方面的目标是为ALS和其他神经退行性疾病带来技术创新。我们会做所有事情,从监视和评估临床试验中发生的事情以及使用传感器预测将会发生的事情。传感器测量患者的语音,呼吸,步行和精细运动技能。
今天,我们实际上没有工具来弄清楚您给病人的药物是否真的在起作用,因为他们评估您的劣化的方式是通过问您“以1到4的比例,您的演讲如何?您的步行怎么样?您削减食物有多容易?”对我们来说,我们是素食主义者。我们不切食,那么我们怎么知道如何回答?这被称为患者报告的结果,多年来,许多疑问都没有发展。
通过使用传感器,我们不必等待您到达无法做事的地步。我们实际上可以预测3、6、9或12个月的位置。我们将使用它们进行早期诊断。我们已经进行了很多数字化,我们的算法正在临床试验中。
我们之所以称其为公民驱动的研究,是因为我们直接去患者并与受这种疾病影响的人进行研究,因此我们可以吸引成千上万的人参与其中。我们将传感器发送给它们,他们佩戴它们,然后远程监视它们。
我们有一个所有物品应用程序,可让患者与患有ALS并经历此旅程的其他人交谈。他们还可以与我们基于LLM的生成AI工具进行交谈,但这不像与Chatgpt交谈。我们的AI确实被围困,只使用我们拥有的数据和与我们交谈的220个小时的专家进行了培训。这是一个非常值得信赖的数据集。
现在,我们正在将过程应用于阿尔茨海默氏症的其他第一种疾病。亨廷顿和帕金森氏症也将在不久的将来。我们的目标是移动针并填补空白。我们只是觉得在我们如何照顾人们方面有一个未满足的需求,如果您不关心人们,您将永远不会想出治愈。